La jolie petite histoire de ma capsulite rétractile

Je sais que je n’ai pas le droit de plaindre. Et que ce que je vis actuellement n’est rien à côté d’autres. Mais je suis de celles qui ne supportent que très peu la douleur, et pour qui le monde s’écroule quand j’ai un rhume. Alors, imaginez. Aujourd’hui, je vais vous raconter la jolie petite histoire de ma capsulite rétractile. Et si vous ne savez pas ce que c’est, sachez que c’est loin d’être une offre spéciale (oui oui, mes minis séances photo, je les appelais les capsules, était-ce un signe…). 

Médicalement : la capsulite, c’est une inflammation de l’articulation qui peut affecter l’épaule ou le pied. Elle se caractérise par une douleur diffuse et une limitation de la mobilité de l’articulation touchée. On parle « d’épaule gelée ». Et c’est une (putain de) vraie galère.

Concrètement : c’est comme si chaque mouvement du quotidien devenait une épreuve olympique (je suis dans le thème de l’année ou pas ?). Fermer la portière de la voiture. Retirer mon manteau. Enfiler un sac à dos. Rentrer mon t-shirt dans mon pantalon. Me laver les cheveux. Mettre du déodorant. Soutenir mon appareil photo. Bref, vous comprenez l’idée. Et encore heureux que ce n’est que mon épaule gauche.

Les causes : en parcourant internet et ma multitude de médecins, on ne sait rien sur la capsulite. On sait juste qu’elle aime particulièrement les femmes entre 40 et 50 ans (période de (pré)ménopause et je pense que je suis clairement dedans). Et qu’on lui donne comme cause essentiellement le stress et l’anxiété. La maladie du siècle, le stress non ? Un joli fourre tout.

La jolie petite histoire de ma capsulite rétractile

Je te raconte ça en détail, si t’as quelques heures devant toi… c’est cadeau. Et puis, ça me permettra d’évacuer parce que je m’ennuie à 3h du mat. Ah oui, je t’ai pas dit ? La douleur, elle est constante. Avec des pics d’intensité la nuit parce que sinon c’est pas drôle. 

Les premiers symptômes de ma capsulite

Août 2023 : De premières douleurs font leur apparition dans mes cervicales un matin au réveil. Je me dis que ça va passer, sûrement un faux mouvement ou ma façon un peu tordue de dormir.

Septembre 2023 : La douleur se fait plus insistante. Et devine quoi ? J’ai un boulot de malade, avec des shooting photo à la chaîne, des sites internet à faire et des formations qui arrivent à grands pas. Pas de bol.

Décembre 2023 : Je décide de prendre un peu de temps pour voir mon ostéopathe. Elle me manipule dans tous les sens, mais ça semble plus faire plus de mal que de bien. Je continue le sport (fitness, pilâtes), je me dis que ça évitera les gros dégâts, même que ça me soulagera. Raté. Et je sens que j’ai de plus en plus mal dans l’épaule gauche.

Janvier 2024 : Retour chez l’ostéo, mais rien n’y fait. Mes trapèzes sont super méga tendus. Et ça tire dans le bras. En prime, des douleurs dans les lombaires. Mon ostéo me conseille d’aller faire une IRM. 

On passe aux choses sérieuses

Février 2024 : IRM par-ci, IRM par-là. Rien de grave, me dit-on. Petite hernie instraspongieuse du plateau vertebral supérieur de L3 du côté du rachis lombaire. Et minime discopathie dégénérative en C5-C6 sans conflit discoradiculaire du côté du rachis cervical. Je veux bien entendre qu’il n’y ait rien, sauf que moi, je douille toujours autant. D’autant plus que je ne supporte pas les anti-inflammatoires. Et je me tape des crises d’angoisse en prime la nuit. #nepassavoir

Mars 2024 : Je sens que quelque chose cloche vraiment. Je décide d’écouter une copine et je vais voir une neurochirurgienne. À peine arrivée dans son cabinet et avant même d’écouter ce que j’ai à dire, elle me dit que je suis « juste » stressée. Sans blague… Elle me touchotte, me confirme que je n’ai rien et que la kiné suffira. Ça ne l’empêche pas de me prescrire une IRM de l’épaule pour me (se ?) rassurer. Elle m’incite tout de même à faire une infiltration pour soulager la douleur. Je fais donc une infiltration musculaire dans les trapèzes dans la semaine pour détendre tout ça. Ça fonctionne le soir même, je suis toute chamallow (peut être due à l’anesthésie). Mais le lendemain, c’est pire encore. Dur comme de la pierre.

Avril 2024 : Je commence les séances de kiné. Au fur et à mesure des séances (environ 3/semaines), il me me dit que ça ressemble quand même à une capsulite rétractile de l’épaule. Il espère que ce ne soit pas ça, mais il me conseille de faire au plus vite l’IRM pour être sûr. Sauf que pour le coup, j’ai un rdv IRM qu’après les vacances scolaires.

Le verdict tombe : capsulite rétractile 

Avril 2024 : c’est les vacances. On a prévu de partir en Écosse en fourgon. Au-delà du fait que c’était magnifique, c’étaient mes pires vacances. Non seulement la météo est froide, pluvieuse et venteuse et me contracte les trapèzes, mais dormir dans le fourgon dans ces conditions n’est pas de tout repos non plus. Retour à la case IRM de l’épaule cette fois-ci. Le verdict tombe = ce sera (en effet) une capsulite rétractile. Joie et bonheur. 

Mon doc me met sous Lamaline pour la douleur. Je n’en profite pas trop si ce n’est deux cachets chaque soir pour réussir à dormir un peu. Les 2 premiers jours ç’a l’air de fonctionner, mais les médocs ne font vite plus effet. Ou alors c’est la douleur qui est de plus en plus intense ? Mon kiné attend avec impatience que la douleur diminue pour pouvoir vraiment travailler sur l’épaule, au lieu de se contenter de me détendre.

Capsulite, burn out, what else ?

Je commence à me poser beaucoup de questions concernant mon taf et ma vie. Est-ce que je vais pouvoir continuer à être photographe ? Comment j’ai fait pour m’oublier autant ? Des milliers d’idées se bousculent dans ma tête. Je parle aussi beaucoup avec mon amie psy qui me trouve au bord du burn out. Boulot ? Douleur ? Un savoureux mélange. Parce que oui, je continue de bosser, et pas qu’un peu… Je pense aussi que la fatigue joue un rôle fondamental. Je ne dors pas plus de 30 minutes à l’affilé. Je suis épuisée. 

L’infiltration. Libérée, délivrée ?

Mai 2024 : La douleur est de plus en plus insupportable. Au-delà du handicap physique, c’est l’épuisement moral. Je réduis le boulot. Je décale des séances (merci à tous mes clients pour leur compréhension). L’infiltration est ma dernière lueur d’espoir, au moins pour la douleur. Je sais bien que ça ne soignera pas et que le parcours est encore long. 

Je connais les infiltrations. J’en ai déjà eu une pour ma bursite à l’épaule droite. Mais rien à voir avec celle-ci. Pendant l’infiltration, mon épaule ne reste pas immobile, elle tourne au fur et à mesure de l’infiltration, ça dégouline, l’anesthésiste galère à trouver une cavité propice… Pour enfin me lancer à la fin : « Eh bien, vous avez une bien belle capsulite ma petite dame ! » Je ne sais pas comment le prendre 😂. La douleur après l’infiltration est la pire. Je crois que je n’ai jamais eu autant mal. J’en viens même à comparer la douleur à l’accouchement.

N’empêche que l’infiltration fait VRAIMENT effet. La douleur s’est allégée. Je commence à dormir plus longtemps. Avant l’infiltration, on se faisait que détendre et soulager. Maintenant, on ré-éduque, on TRAVAILLE pour de vrai !

Le processus de guérison de ma capsulite

Mes priorités ont changé : j’ai réduit ma communication pour travailler moins.

Mes émotions se déversent : l’acceptation est longue, la frustration est le plus difficile à gérer, surtout au niveau du sport, où je vois tout ce que j’ai perdu.

J’ai décidé de cuisiner : mon corps se dilate, je ne fais plus de sport, je suis épuisée, pour tenir, je mange (pas bien). Alors, il est temps de reprendre mon alimentation en main.

J’ai ajusté des plages horaires pour ma santé : à ce stade, j’ai dit oui à tout.

Mise à jour : ma capsulite rétractile 2 ans et demi après les premières douleurs

On est aujourd’hui le 26 nov 2025 :

• La capsulite : Il me restait qu’une rotation interne que je n’arrivais pas à guerir, mais je suis allée voir un ostéo qui m’a totalement rétablie (malgrè de grosses douleurs pendant la séance)
• Santé mentale : Je vais mieux. Vraiment. Le seul piège, c’est que je recommence à vouloir tout porter d’un coup côté projets et boulot… Mais j’ai repris le sport régulièrement, et ça, c’est une vraie victoire. Le reste suivra, j’y crois !
• Santé féminine : Je suis en pleine périménopause. Et je suis persuadée que ça a joué dans cette histoire de capsulite. Ce n’est pas un hasard. On n’en parle pas assez, mais je mets ça sur la table.
• Business : Non, je n’ai pas liquidé ma boîte. Au contraire, j’ai même décidé de faire évoluer l’une d’elles. (Oui, je sais…) Mais quel bonheur de pouvoir rebosser sans ces douleurs chroniques. Elles ne sont pas toutes parties, mais elles sont moins violentes.

Mon budget santé capsulite

Mon budget santé a explosé, mais je remercie tellement toutes ces personnes :

• Kiné – Vincent Messier = 70 séances x 35€ (remboursement moitié)
• Ostéo – Marine Kyriakou = 10 séances X 80€ (2 remboursés/an)
• Ostéo – Mohamed Abaida = 1 séance x 75€ = cette dernière séance faite le 26 novembre m’a faite extrèmement mal mais a totalement réparée ma rotation interne !!!!
• Yoga individuel pour récupérer des étirements – Marine Barbier = 5 séances x 60€ (non remboursé)
• Reiki – Fabienne Yvonnou = 1 (offert par ma cliente – Merci !)
• Chiropractie – Delgis Garcia = 1 séance x 95€ (non remboursé)
• Massages – Alexandra Montpert / Marine Barbier / Laetitia Martunicci = 10 massages x 80€ (environ) (non remboursé)
• Psy – Flore Guattari = 4 séances x 65€ (non remboursé)
• Coaching individuel musculaire – Naoil Tita = 40 séances x 47€ (non remboursé)
• L’escale Crossfit qui m’aide par leurs conseils et leurs exercices adaptés = 139€/mois
• Abonnement Fitness park = 50€/mois

La capsulite rétractile, le (long) chemin du retour à soi

J’ai mis 2 ans et quelques mois à pouvoir écrire ce bilan. 2 ans à souffrir, douter, adapter, ralentir, pleurer, hurler parfois, me réinventer aussi. 2 ans à dire non alors que j’avais toujours dit oui. À faire moins alors que j’avais toujours tout porté. 2 ans à apprendre qu’on ne peut pas tenir son monde à bout de bras quand un seul bras ne bouge plus. #cestcadeau

À toutes celles et ceux qui vivent une capsulite, ou toute autre douleur qui vient vous couper les ailes :

Vous n’êtes pas fragiles. Vous êtes en train de traverser un truc qui bouffe votre quotidien, votre rapport au corps, à vous-même, au monde. Et ce n’est pas « rien » parce que d’autres vivent pire (j’ai mis du temps à le comprendre ça aussi…) Je ne suis pas médecin, mais je suis passée par là. Et je vous le dis : On s’en sort. Lentement. Mais on s’en sort. Ce qui m’a toujours fait tenir c’est le fait de me dire que la guérison peut être à 100%. J’y suis pas encore mais j’y crois et surtout, je me donne les moyens d’y arriver. On n’a rien sans rien.

Et quand on en sort, il ne reste pas juste une épaule rééduquée. Il reste une femme, un homme, une personne plus consciente. Plus sélective dans ses choix. Et parfois… plus libre. Moi, j’en suis là. Encore en chemin. Mais je vois la lumière au bout. Et je peux de nouveau tendre le bras vers elle. Youhouuuuu !